Desesperado pedido de un papá al Gobierno de Neuquén: "Ningún ser humano puede seguir así"  

Entre la parafernalia electoral, donde oficialismo y oposición se disputan los votos que les permitan llegar al poder, deambulan las personas que han sido olvidadas por el Estado. En un dúplex precario de la zona oeste de Neuquén, está Ana Milagros que pelea por respirar, por vivir. Junto a Manuel, su papá, luchan por sobrevivir las siguientes horas del día, mientras en el exterior la interna política solo intenta aprovechar la oportunidad de obtener más voluntades.

“A las autoridades solo les pido que no nos dejen solos. Ana necesita ayuda, yo solo no puedo”, dice Manuel mientras tiene en brazos a su hija de 18 años. Al nacer, Ana fue diagnosticada con encefalopatía crónica no evolutiva (ECNE) y desde ese momento cada día que pasa es una batalla. Visiblemente agotado, el papá implora una mano al Gobierno de Neuquén: "Sin ayuda no voy a poder seguir, ningún ser humano puede seguir así".

Parálisis en más de la mitad de su cuerpo, dificultad respiratoria y un botón gástrico para alimentarse, demandan que Ana reciba la asistencia del Estado que la ley provincial 1634 establece. En los últimos días, Manuel ha batallado contra un sistema lánguido que al parecer solo cuenta con las buenas intenciones de sus trabajadores, pero carece de respuestas.

“Estuve días peleando para que le cambien el botón gástrico que estaba vencido, estuvo horas sin comer”, comenta Manuel, que hace una pausa para respirar y limpiar las lágrimas que asoman en sus ojos mientras recibe la mano de Ana.   

Tuve que hacer un invento con una sonda y un palito de chupetín para poder alimentar a mi hija.       

Por la complejidad de su discapacidad, Ana Milagros necesita de un acompañante terapéutico y personas capacitadas para cuidarla y asistirla. Usa pañales, se traslada en silla de ruedas, está traqueotomizada y necesita de un botón gástrico para alimentarse. “Me dan pañales para niños cuando ella debe usar de adultos; me mandaron una silla de ruedas, después de ocho meses de pedirla, descosida y con las ruedas trabadas”, nos cuenta sin quitarle la vista de encima a Ana que gatea por el piso del comedor.

Ana asistió a la Escuela Especial 6 de Neuquén, pero según Manuel “no pudo continuar debido a la traqueotomía. Le hacía muy bien ir a la escuela”. Ana se sienta y busca la mano de su papá, a la vez que mueve su cuerpo y logra la primera sonrisa de Manuel. “Le gusta la música, quiere bailar”, explica. Recibe su mano y juntos se mueven al ritmo que ella imagina.                

Desde aquel 2005 cuando Ana nació, nada fue fácil. A los meses “su mamá se fue porque no la podía cuidar, la ponía muy mal verla así”, recuerda Manuel. De ahí hasta a la actualidad ha debido pelear día a día para brindarle la mejor calidad de vida posible a su hija. Con un Estado que no asume el rol que la Ley le exige, todo es más difícil.    

"Necesito trabajar"

“Estas no son las condiciones en las que Ana debería estar, pero es lo que le puedo dar con su pensión y lo que hago changueando”, explica Manuel que, en los momentos que puede, realiza trabajos de soldaduras en su casa y deja su número (299 5768748) para quienes necesiten un soldador.

 “Necesito trabajar para darle una mejor calidad de vida a mi hija, no podemos vivir así. Les pido a las autoridades que le pongan un cuidador así yo puedo trabajar”, expresó. Manuel agregó: “Cada peso que ganó lo guardo porque le estoy haciendo su dormitorio, pero me falta el techo y una pared porque ya me quedé sin plata”.  

Qué dice la Ley 1634 de Protección integral para las personas con discapacidad

Artículo 4º especifica: El Estado provincial -a través de sus reparticiones públicas y organismos autárquicos y/o descentralizados- prestará a los discapacitados, en la medida en que estos, las personas de quienes dependan, o los entes de obra social a que estén afiliados no posean los medios necesarios para procurárselos, los siguientes servicios:

a)Medios de rehabilitación integral para lograr el desarrollo de sus capacidades;

b)Formación laboral o profesional;

c)Préstamos, subsidios, subvenciones, exenciones y becas destinadas a facilitar su actividad laboral o intelectual;

d)Educación en establecimientos escolares comunes con el apoyo necesario provistos gratuitamente o en establecimientos especiales cuando -en razón del grado de la discapacidad- no puedan cursar escuela común, otorgándole también el apoyo necesario, en forma gratuita;

e)Orientación y promoción individual, familiar y social.