Legislatura de Neuquén
Se estableció la Semana del Síndrome de Williams
La iniciativa fue presentada por la legisladora del Frente de Todos, Soledad Salaburu, y fue aprobada en general y en particular. Será la primera semana de mayo.
Se aprobó la ley que establece la Semana del Síndrome de Williams durante los primeros siete días de mayo de cada año en la provincia de Neuquén. La iniciativa fue impulsada por la diputada del Frente de Todos, Soledad Salaburu.
El proyecto fue impulsado por la legisladora y establece la realización de campañas, especialmente en establecimientos educativos y de salud durante la “Semana del Síndrome de Williams”.
Según explicó Salaburu, durante esa semana se prevé la participación de personas, familiares y organizaciones vinculadas al síndrome. “El objetivo es promover el conocimiento de sus características para la detección y tratamiento”, señaló.
En la sesión de este miércoles en la Legislatura de Neuquén, estuvieron presentes integrantes de la Asociación Argentina del Síndrome de Williams, quienes también participaron durante el tratamiento del proyecto de la ley en Comisión.
Salaburu detalló que es un trastorno genético del desarrollo que afecta, en diferente grado, con varias características a quien lo padece. “Se debe a una anomalía genética y, por lo tanto, no tiene cura”, aseguró.
El tratamiento de esta condición genética que está presente al nacer y puede afectar a cualquier persona, en general, incluye programas de educación adaptados y diferentes tipos de terapias de estimulación.
Desde la Asociación Sindrome de Williams en España afirman que no existe tratamiento curativo. “Se debe eliminar la vitamina D y los suplementos de la dieta si existe hipercalcemia”, explicaron y agregaron: “Otros posibles tratamientos médicos o quirúrgicos son administrados por los especialistas oportunos dependiendo de los problemas específicos”.
La importancia del diagnóstico temprano
La detección temprana de la enfermedad mediante la técnica de FISH (hibridización in situ fluorescente), en una muestra de sangre periférica, es la metodología más adecuada. De esta manera, se puede planificar el seguimiento certero de la patología y efectivizar los tratamientos sintomáticos correctos.
