Discapacidad: referentes de la comunidad relativizan anuncios del gobierno

Neuquén fue la primera provincia argentina en darle rango de Subsecretaría a la Discapacidad. La gestión de Paula Manuela Cortés al frente del área no pudo ser más calamitosa, doy fe. La funcionaria no llegó a completar la gestión que tuvo que volverse a su casa, denunciada públicamente por las propias personas con discapacidad con las que trabajaba. Desde entonces, la temática ha sido escenario de anuncios antes que de concreciones. Esta semana, una vez más, el área de prensa provincial bate parches por una reunión de trabajo en la región de los Lagos del Sur. ¿Qué tan optimistas debemos ser? Veamos.

Según el parte de prensa oficial: “La directora de la modalidad educación Especial del Consejo Provincial de Educación (CPE), Carina Lamperti, participó de mesas de trabajo en Junín de los Andes y San Martín de los Andes para garantizar el acompañamiento a estudiantes con discapacidad en las escuelas de la Región de Los Lagos del Sur. En la agenda de trabajo estuvieron las escuelas Especiales 9 de Junín y 8 de San Martín de los Andes, la EIAJ 3 de la misma localidad y primarias de parajes de la región de Los Lagos del Sur. En la escuela Especial Nº 9 de Junín de los Andes,se llevó adelante una mesa de trabajo con Maestras de Apoyo a la Inclusión (MAI) de las escuelas rurales de la zona, que incluye la escuela primaria Nº 319 Aucapan; Nº 259 Atreuco Abajo; Nº 320 Catan Lil; Nº 51 Pilo Lil; Nº 357 Pampa de Malleo y Nº 242 Huilqui Menuco. De la actividad participó la supervisora de Educación Especial, Valeria Tesolin. El encuentro tuvo como objetivo revisar las formas de organización y acompañamiento a las trayectorias de los estudiantes con discapacidad de estas escuelas con periodo septiembre/mayo y actualizar la información vinculada a las necesidades propias de la ruralidad”.

El comunicado oficial asegura que “En el marco de estas reuniones, también visitaron la escuela Nº 357 de Pampa del Malleo junto a su directora, Tamara Jorquera, con quien trabajaron, además, sobre necesidades de incorporar infraestructura. Al mismo tiempo, acordaron que esta institución será la sede del Dispositivo Apoyo a la Inclusión, integrado por profesionales que acompañan a las MAI, a partir de la generación de articulaciones que demanden dicho dispositivo y, finalmente, también tendrá a su cargo la revisión de las trayectorias escolares. En San Martín de los Andes, en la escuela Especial Nº 8, Lamperti mantuvo una reunión con la directora de la institución, Patricia Arano; con la directora general del Equipo de Apoyo y Orientación Profesional a las Instituciones Educativas (EAOPIE), Pilar Durán; la supervisora escolar de la escuela Especial Nº 8, Anabela Marín y con Mario Sáez y Sebastián Salari, integrantes de la coordinación de Infraestructura y Mantenimiento del ministerio de Educación. El encuentro sirvió para hacer acuerdos sobre el uso de espacios en esa institución. Además, se generó un encuentro en la parroquia local, a fin de evaluar alternativas de funcionamiento para la Escuela Integral de Adolescentes y Jóvenes con Discapacidad (EIAJ) Nº 3, cuyo edificio propio se encuentra en etapa de adjudicación. Esta última reunión fue ampliada con la participación de las familias, concejales, y el párroco Gabriel Mora”.

El optimismo oficial contrasta con la experiencia de referentes del sector. Con respecto a educación, escuelas especiales y vulneración de derechos por parte del Estado, Andrea Actis, secretaria de la Asociación Civil MICELIO, afirma:

El año pasado tuvimos en Plottier casos puntuales que hasta fueron violatorias de los derechos de las infancias.  A lo largo del año 2024 la Escuela Especial 13 solicitó a la modalidad domiciliaria del CPE, docentes domiciliarios para niñxs con discapacidad que se encontraban enfermos. Las escuelas solicitan docente domiciliario cuando un estudiante tiene certificado médico que indica reposo escolar por un tiempo mayor a 30 días. Sin embargo, estos 2 alumnos (un niño con terapia oncológica y una niña con problemas respiratorios severos) de la escuela especial 13 de Plottier durante el 2024 no tuvieron la escolarización que les corresponde por derecho porque la modalidad domiciliaria consideró que "por tener discapacidad no le corresponde un docente domiciliario.

“Más grave aún fue que ante la solicitud de una respuesta por escrito a la Modalidad y la intermediación de una presentación a defensoría del menor, el CPE no dio ninguna respuesta.  Tanto el niño como la niña aún esperan que la educación pública neuquina los tenga en cuenta, los considere sujetos de derecho en la salud y en la enfermedad y, por sobre todas las cosas, que su condición de Discapacidad no les impide educarse. Desde la Asociación Civil MICELIO de Cuidados y Apoyos Múltiples en Red trabajamos coordinadamente con las instituciones (educativas, salud, justicia, municipio) para acompañar y garantizar los derechos de las personas con discapacidad severa y EPoF con altos requerimientos de apoyo”, enfatiza Actis.

Con sus matices, la mamá de una persona con discapacidad recientemente fallecida, y una persona ciega concuerdan con Actis. “Estoy de acuerdo con que se generen dispositivos de apoyo ajustados a cada persona y que las y los docentes acompañen a los estudiantes sus estudiantes con discapacidad, de acuerdo a sus necesidades. El tema es cómo se lleva eso adelante, cuál es efectivamente la inversión que se destina. Lo de siempre, lo escriben lindo pero cundo vas a la práctica no hay infraestructura, no hay apoyo, no hay nada”, afirma la persona ciega.

La madre de la persona con discapacidad recientemente fallecida es escéptica sobre los anuncios oficiales: “Es todo más de lo mismo: pantallas para hacer como si, pero no creo que esto cambie para bien, lamentablemente. La experiencia que yo tuve ha sido horrible y creo que hasta el día de hoy las cosas no han mejorado en cuanto a herramientas pedagógicas y dispositivos de acompañamiento para nuestras hijas e hijos. Resulta todo un padecimiento para las familias por las falencias del Estado provincial. Los chicos y chicas con discapacidad continúan boyando sin que se cumpla lo que estipula la Ley en materia de educación inclusiva. Los espacios no están garantizados, y las herramientas tampoco. Se genera un bache terrible con los docentes”.

No obstante el pesimismo generalizado, Andrea Actis destacó algunos pasos positivos en el trabajo interdisciplinar e interinstitucional: “El año pasado estuvimos abordando la cuestión educativa con la Escuela Especial 13, el Hospital Plottier y Desarrollo Social del Municipio local. Hubo algunos avances en situaciones puntuales de familias y personas con múltiples vulnerabilidades. Eso ha sido positivo. No es todo color de rosa ni mucho menos, pero hay funcionarios y funcionarias que quieren trabajar bien”.

“Encontramos una excelente disposición en el hospital, específicamente en el área de pediatría. En el municipio tenemos un buen vínculo con la Secretaria de Desarrollo Social, que le pone el cuerpo al tema. Pero no pasa lo mismo con la Dirección de Discapacidad. Esas son las personas que tienen que comprometerse con cada situación, en cada uno de los casos y llevar adelante las políticas concretas. Lamentablemente, no lo hacen. Igualmente no bajamos los brazos y apostamos por el trabajo en red, confiamos en eso y eso es lo que hacemos”, concluyó Actis.