SOLIDARIDAD

Noah necesita ayuda para tratarse en el Garraham

La padece uno de cada 50.000 habitantes en todo el mundo y se la conoce como “piel de cristal”. Esta enfermedad afecta a Noah, un niño cipoleño que debe asistir al Hospital Garrahan para continuar su tratamiento.
miércoles, 12 de junio de 2024 · 12:16

“Piel de cristal” es una enfermedad no contagiosa caracterizada por la formación de ampollas y heridas en la piel y las mucosas. La piel es tan frágil, que frente a un pequeño trauma o roce se pueden formar ampollas y luego heridas. Noah, un niño cipoleño que la padece, debe asistir al Hospital Garrahan para continuar su tratamiento.

Por tal motivo, se organizó una colecta con el fin de ayudar a Noah y a su familia para los gastos de traslado y atención. Giselle, su mamá, comentó que el niño "tiene 9 años y debe tratarse, dado que las heridas que provoca la enfermedad pueden considerarse como quemaduras de 3.º grado". "Teníamos que viajar en marzo al Garraham y colocarle un botón gástrico porque está muy bajo de peso, pero tuvimos un inconveniente y no pudimos viajar y hacemos una vez al año una rifa para ayudarnos con los gastos. Tenemos turno los primeros días de julio", contó.

La familia de Noah realiza una rifa todos los años para solventar gastos de traslado a Buenos Aires. Fuente: (LU19)

"La idea es que la gente pueda conocer a Noah, lo que es él. Hicimos un canal en YouTube y TikTok para no sufrir tanto las miradas, porque ahora se da cuenta y lo sufre", apuntó la mamá. 

Es una enfermedad muy poco común, pero que existe en todo el mundo. Puede presentarse en personas de todas las etnias, y afecta por igual a hombres y mujeres.

El Garraham recibe a niños de todo el país. Fuente: (Facebook)

La mayoría de las personas que la padecen presentan ampollas o heridas desde el nacimiento. Sin embargo, en algunos casos, la enfermedad puede no estar presente al momento de nacer, manifestándose luego de las primeras semanas o meses de vida. En el caso de Noah, fue diagnosticado al nacer.

El principal signo de todas las formas de la enfermedad es la presencia de ampollas y erosiones que se pueden producir en la piel, en los ojos, boca, tubo digestivo (esófago, estómago, intestino), vía respiratoria, vejiga y zona genital.

Como consecuencia de este hecho, puede ser que los pacientes tengan dificultad para alimentarse, ver adecuadamente e incluso se pueden infectar en forma grave, requiriendo de una hospitalización para estabilizarlos.